(사)세종YWCA 보도자료

“루게릭환자와 가족들을 더 이상 홀로 두지 마세요”
세종YWCA 이사회, 루게릭병 환자 돌봄·의료지원 제도 개선 촉구

(사)세종YWCA는 3월 10일 개최된 이사회를 통해 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 환자와 가족들이 겪는 현실을 공유하고, 돌봄과 의료지원 제도 개선을 촉구하는 캠페인을 진행했다.

이날 이사들은 “루게릭환자와 가족들을 더 이상 홀로 두지 마세요”라는 문구가 적힌 피켓을 들고 사진 촬영을 하며 사회적 관심과 제도 개선의 필요성을 알렸다. 세종YWCA는 이번 캠페인을 시작으로 국민청원을 통해 제도 개선을 촉구할 계획이다.

이날 이사회에서는 실제 지역에서 발생한 한 루게릭 환자 가족의 사례가 공유되었다.

남편을 암으로 떠나보낸 지 2년 만에, 47세 아들이 루게릭병 진단을 받은 70대 어머니의 이야기였다. 건강하던 180cm의 청년은 급격히 근육이 굳어갔고, 어머니는 하루 종일 병원을 오가며 아들을 돌보느라 경제활동을 할 수 없었다.

아침과 저녁마다 침대에서 휠체어로, 다시 침대로 아들을 옮기는 일은 노모에게 감당하기 어려운 일이었다. 여러 차례 함께 넘어졌고, 몸을 가누지 못하는 아들과 바닥에 쓰러져 이마가 찢어져 119를 부른 날도 있었다.

아들은 거의 움직이지 않는 오른손 검지로 컴퓨터 마우스를 겨우 움직이며 다음과 같은 말을 남겼다.

“숨을 잘 쉬게 해주세요.”
“기침이 멈추게 해주세요.”
“밥이 잘 넘어가게 해주세요.”
“엄마 허리가 다치지 않게 해주세요.”

어머니의 허리에는 두꺼운 복대가 감겨 있었다. 그러나 돌봄 부담은 온전히 가족의 몫이었다.

루게릭 환자들은 근육 위축을 늦추기 위해 매달 약 200만 원에 달하는 비급여 주사를 맞아야 하지만, 경제적 부담으로 치료를 포기하는 경우도 많다. 응급 상황에서도 지역 병원에서 환자를 받아주지 못해 다른 지역의 병원으로 이송해야 하는 현실, 재산 기준으로 인해 돌봄 지원을 받지 못하는 문제 등 제도적 사각지대도 심각한 상황이다.

결국 해당 환자는 지난 2월 20일 세상을 떠났으며, 어머니는 돌봄과 제도의 한계를 온몸으로 감당해야 했다.

이에 세종YWCA는 다음과 같은 정책 개선을 촉구했다.

■ 정책 제안

가족 돌봄과 활동지원사 서비스 병행 허용
현재 제도는 가족 활동지원과 외부 활동지원사를 동시에 이용할 수 없어 환자와 가족에게 과도한 부담을 주고 있다. 가족 돌봄과 전문 활동지원 서비스를 병행할 수 있도록 제도 개선이 필요하다.

최중증 환자 맞춤형 24시간 돌봄 지원 확대
루게릭병은 상시 관리와 전문 돌봄이 필요한 질환이다. 질환 특성을 반영해 활동지원 시간 확대와 전문 돌봄 인력 양성이 필요하다.

65세 이상 환자 활동지원 서비스 제한 개선
현재 65세 이상 환자는 장애 활동지원 대신 장기요양보험으로 전환되어 하루 3~4시간 수준의 돌봄만 가능하다. 질환 특성을 고려한 예외 적용이 필요하다.

루게릭 환자 생존 관련 비급여 항목 보험 적용 확대
돌봄과 치료에 필요한 상당 부분이 비급여로 환자와 가족이 전액 부담하고 있다. 장기 투병 질환의 특성을 고려해 비급여 항목의 보험 적용 확대와 국가 지원이 필요하다.

세종YWCA는 “루게릭병은 환자 개인의 질병이 아니라 한 가정의 삶 전체를 무너뜨리는 질환”이라며 “소수 질환이라는 이유로 환자와 가족이 제도 밖에서 고통받는 현실을 더 이상 방치해서는 안 된다”고 밝혔다.

또한 “환자와 가족이 인간다운 삶을 유지할 수 있도록 정부의 적극적인 제도 개선이 필요하다”며 시민들과 함께 국민청원 운동을 이어갈 계획이라고 밝혔다.